Hier, j’écrivais ici sur le fait d’être père et aveugle.
Sur cette question que l’on m’a souvent posée : comment tu fais ?
Comment tu changes une couche ? Comment tu accompagnes tes enfants ? Comment tu fais les courses ? Comment tu prends les transports ?
Finalement, lorsqu’on est aveugle, le « comment tu fais ? » nous accompagne assez régulièrement.
Et il y a un objet qui concentre probablement à lui seul une bonne partie de ces questions.
Ma canne blanche.
Elle est là quand je vais chercher mes enfants. Quand je prends le métro. Quand je monte sur une scène. Quand je me rends à un rendez-vous professionnel. Quand je rencontre un élu. Quand je vais boire un café. Quand je me perds aussi, parce que contrairement à une légende assez répandue, une canne blanche n’est pas équipée d’un GPS.
Elle est probablement l’objet qui permet le plus facilement de m’identifier comme une personne aveugle.
Mais elle est aussi celui qui raconte le moins bien qui je suis.
Une canne blanche, ça sert à quoi ?
La réponse semble évidente.
À se déplacer.
En réalité, c’est un peu plus compliqué que cela.
Ma canne me permet de détecter un obstacle, une bordure, une marche, un changement de revêtement. Elle prolonge en quelque sorte ma perception de l’espace.
Elle permet aussi aux autres de comprendre quelque chose immédiatement : cet homme ne voit pas, ou pas suffisamment pour se déplacer comme eux.
C’est donc à la fois un outil de mobilité et un signal.
Et ce signal change beaucoup de choses.
Lorsque je sors avec ma canne blanche, mon handicap devient immédiatement visible.
Avant même que j’aie parlé, avant que l’on connaisse mon métier, mes engagements, mon caractère ou mes compétences, une information me précède :
il est aveugle.
Ce n’est ni positif ni négatif.
C’est simplement une information.
Le problème commence lorsque cette information devient, à elle seule, une identité.
Ce que vous voyez
Je mesure un mètre quatre-vingt-dix-huit.
J’aime porter un chapeau.
Et je me déplace avec une canne blanche.
Disons que j’ai connu des techniques plus efficaces pour passer inaperçu.
Dans la rue, certaines personnes proposent spontanément leur aide. D’autres observent. Certaines détournent le regard, probablement parce qu’elles ne savent pas très bien quoi faire.
Et puis il y a les questions.
Comment tu sais où aller ?
Comment tu prends le métro ?
Comment tu traverses ?
Comment tu utilises ton téléphone ?
Je comprends ces questions.
J’y réponds même très volontiers.
Mais ce qui m’intéresse de plus en plus, ce sont toutes les questions que l’on ne me pose pas.
Qu’est-ce que tu écris ?
Sur quoi travailles-tu ?
Quels projets développes-tu ?
Qu’est-ce que tu peux apporter à une entreprise ?
Pourquoi as-tu créé une association ?
Qu’est-ce que tu racontes sur scène ?
Parce qu’un handicap visible possède parfois cet étrange pouvoir : il occupe tellement l’espace que tout le reste devient invisible.
Une canne blanche s’use
Il y a aussi une réalité beaucoup moins philosophique.
Une canne blanche est un objet.
Et un objet que l’on utilise quotidiennement s’abîme.
Elle rencontre les trottoirs, les pavés, les poteaux, les travaux, le mobilier urbain et quelques objets qui semblaient manifestement avoir décidé de passer leur journée exactement sur mon chemin.
Son embout s’use.
Certaines pièces doivent être entretenues ou remplacées.
Et, un jour, la canne elle-même doit l’être.
Cela peut sembler être un détail.
Pourtant, essayez d’imaginer que l’objet dont vous avez besoin quotidiennement pour vous déplacer et préserver votre autonomie reste, au moins en partie, une dépense personnelle.
C’est de cette réflexion qu’est née une partie de mon engagement autour du 100 % Canne Blanche.
Une idée finalement assez simple : si la société considère la canne blanche comme un outil essentiel à l’autonomie des personnes déficientes visuelles, alors il faut aller au bout de cette logique.
Il faut pouvoir l’équiper, l’entretenir et la remplacer.
De l’expérience personnelle à l’engagement
Je pourrais considérer tout cela comme mon problème.
Acheter ma canne. Changer mes embouts. Éviter quelques poteaux. Râler contre un trottoir impraticable et continuer mon chemin.
Mais quelque chose a changé ces dernières années dans ma manière de regarder le handicap.
Ou plutôt de le vivre.
J’ai de moins en moins envie de m’arrêter à la question : comment puis-je m’adapter ?
J’ai davantage envie d’en poser une autre :
comment pouvons-nous améliorer l’environnement ?
La nuance est importante.
Pendant des années, j’ai appris à contourner les obstacles.
Aujourd’hui, j’ai également envie de comprendre pourquoi certains obstacles sont toujours là.
C’est une des raisons pour lesquelles j’ai créé Un œil sur le monde.
Pas pour expliquer aux personnes handicapées comment mieux vivre avec un environnement mal conçu.
Mais pour travailler avec celles et ceux qui peuvent contribuer à mieux le concevoir.
Associations, collectivités, institutions, acteurs culturels, entreprises : l’accessibilité n’appartient pas à un seul secteur.
Elle concerne notre manière collective de fabriquer la société.
L’accessibilité ne s’arrête pas au trottoir
Lorsque l’on parle d’accessibilité et de déficience visuelle, on pense facilement à la voirie.
Un passage piéton. Une bande podotactile. Un feu sonore.
Tout cela est indispensable.
Mais mon quotidien ne s’arrête évidemment pas lorsque j’ai réussi à traverser la rue.
Je dois pouvoir consulter un site Internet. Lire un document. Utiliser une application. Acheter un billet. Comprendre une information. Entrer dans un lieu culturel. Participer à une réunion. Travailler.
Mais l’accessibilité ne concerne pas uniquement ce que l’on peut franchir, lire ou utiliser.
Elle touche aussi à ce que l’on vit.
Être confronté quotidiennement à des obstacles, devoir anticiper davantage, dépendre parfois d’une aide extérieure, subir le regard des autres ou devoir continuellement expliquer ses besoins n’est pas neutre.
Cela peut générer de la fatigue, de la frustration, de l’isolement. Et cela peut aussi avoir des conséquences sur la santé mentale.
Je le sais d’autant mieux que mon propre parcours m’a conduit à croiser handicap, addictions, santé mentale et reconstruction.
Longtemps, j’ai regardé ces sujets séparément. Aujourd’hui, j’en suis beaucoup moins convaincu.
Un environnement inaccessible peut réduire l’autonomie. Une autonomie réduite peut fragiliser la confiance. L’isolement peut peser sur la santé mentale. Une fragilité psychique peut à son tour rendre beaucoup plus difficile la gestion quotidienne du handicap.
Tout est lié.
C’est cette transversalité qui m’intéresse aujourd’hui. Ne plus regarder uniquement une déficience, une addiction, une difficulté professionnelle ou un problème d’accessibilité, mais essayer de comprendre la personne et son environnement dans leur ensemble.
Et c’est là que mon expérience personnelle rejoint progressivement mon activité professionnelle.
Parce que vivre quotidiennement avec un environnement qui n’a pas toujours été pensé pour vous apprend énormément de choses.
Sur l’accessibilité, évidemment.
Mais également sur l’expérience utilisateur, la communication, l’organisation, l’autonomie et parfois même sur la manière dont une entreprise accueille ses clients ou ses collaborateurs.
Le handicap devient alors autre chose qu’un sujet dont il faudrait « sensibiliser » les autres.
Il peut devenir une expertise.
Ne pas disparaître derrière la canne
C’est probablement l’un des fils que j’ai envie de tirer dans les articles que je publierai ici.
Hier, je vous parlais de paternité.
Aujourd’hui, de ma canne blanche et de mes engagements.
Demain, je pourrai parler de mon travail avec des entreprises, de communication inclusive, de création, d’écriture, de musique ou de scène.
Cela pourrait sembler partir dans tous les sens.
Pour moi, c’est exactement l’inverse.
Tout part du même endroit : une expérience de vie.
Je suis aveugle.
Mais je suis aussi père.
Auteur.
Artiste.
Président d’une association.
Et je développe des projets avec des entreprises, des collectivités et des acteurs culturels.
Aucun de ces mots n’efface les autres.
C’est peut-être même dans leurs croisements que se trouve ce que j’ai réellement envie de raconter ici.
Vous m’avez peut-être déjà croisé
Vous avez certainement déjà croisé un aveugle avec une canne blanche.
Peut-être même un grand type d’un mètre quatre-vingt-dix-huit avec un chapeau et sa canne blanche à la main.
Vous vous êtes peut-être demandé comment il allait traverser.
S’il avait besoin d’aide.
S’il savait où il allait.
Vous vous êtes peut-être demandé comment il faisait pour prendre le métro.
En revanche, vous ne vous êtes probablement pas demandé s’il était père.
S’il avait écrit un livre.
S’il était artiste.
S’il présidait une association.
Ou s’il pouvait accompagner votre entreprise sur ses enjeux d’accessibilité et d’inclusion.
Et finalement, c’est peut-être précisément le sujet.
Ma canne blanche vous donne une information importante : je ne vois pas.
Elle ne vous dit pas qui je suis.
Et si nous ne nous sommes pas encore croisés, ce n’est probablement qu’une question de temps.
Un mètre quatre-vingt-dix-huit, un chapeau et une canne blanche.
Promis, je fais ma part pour être facilement reconnaissable.